Solo in Italia i colpiti da malattie rare sono milioni, ogni anno in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare tesa a focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa realtà. La data scelta non è casuale: questa Giornata, infatti, si celebra l’ultimo giorno di febbraio, quindi solitamente il 28 febbraio, ma ogni quattro anni, in occasione dell’anno bisestile, la ricorrenza scorre al 29; già con questa scelta si è voluta mettere l’attenzione sulla rarità, la caratteristica che accomuna centinaia di malattie diverse.

Una malattia si definisce rara quando la sua incidenza non supera un certo livello: per l’Unione Europea l’incidenza fissata è di 5 casi su 10.000 persone. Numeri che possono sembrare ridotti nel particolare, ma che sommati tra loro diventano enormi, visto che le malattie rare diagnosticate sono più di 7.000 e che la ricerca ne mette in luce sempre di nuove.

Cosa significa essere ammalato di una malattia rara? Intanto occorre tenere presente che nella loro forma più severa queste patologie sono spesso gravemente invalidanti, ma anche nei casi più lievi la loro rarità determina un senso di isolamento e di impotenza negli ammalati e nelle loro famiglie. Per la scarsità di fondi destinati alla ricerca, molte malattie sono poco studiate o comunque non hanno ancora trovato soluzione in farmaci e trattamenti efficaci che comunque, anche quando esistono, sono difficili da reperire.

La scienza può fare molto per queste malattie attraverso la ricerca, l’unico modo per dare speranza agli ammalati e alle loro famiglie. Capire l’origine di queste patologie è il primo passo, che porta ad aprire la strada per reperire farmaci che possano aiutare chi soffre di queste patologie.

Sito Web: http://www.rarediseaseday.org/country/it/italy