02-07-2018, 11:38 AM
Buongiorno, mi chiamo Cristina e sono residente a Padova, sono una donna di 53 anni e di professione sono una psicoterapeuta ad indirizzo clinico, ho effettuato l'iscrizione presso l'Associazione grazie alla mia Dottoressa endocrinologa che mi ha illustrato il Vostro lavoro associativo. Tale dottoressa mi segue con grande professionalità e dedizione dal dicembre 2013, quando, in seguito ad intervento di tireoidectomia totale si è manifestata una ipocalcemia iatrogena grave. Dopo un anno di cure convenzionali (calcio/calcitriolo/magnesio/vitamina D) senza esiti, in quanto i sintomi continuavano ad essere importanti e frequenti con comparse ravvicinate di crisi tetaniche conseguenti a minimi sforzi, ho iniziato la terapia con Forsteo (PTH 34), che mi somministro ancora oggi, in attesa dell'immissione in utilizzo del nuovo paratormone a molecola intera.
Nella mia città di Padova, non vi sono pazienti con cui condividere ciò che tale patologia comporta, ecco perchè è nel mio desiderio poter interagire con l'Associazione.
Colgo subito l'occasione per chiederVi un confronto rispetto alle difficoltà che incontro nel trasporto del farmaco Forsteo che va mantenuto alla temperatura di 5/8 gradi. La difficoltà maggiore avviene negli spostamenti lunghi aerei, la borsa termica e i panetti di gel di ghiacciati hanno una durata media di 6/7 ore con una temperatura esterna di 20/25 gradi, si può portare in cabina con allegata specifica specialistica, non si può inserire in stiva perchè le temperature sono troppo basse. Se il farmaco non viene conservato adeguatamente perde efficacia (cambia anche colore da trasparente diviene giallognolo) e se ci si trova lontani dalla propria ulss si resta senza la copertura farmacologica.
C'è qualche paziente che ha trovato una soluzione a questo problema con cui posso condividere la risoluzione?
Per me è importante non solo a livello personale, ma anche professionale.
Una ulteriore informazione che mi preme è sapere se come associazione è stato improntato un tesserino di riconoscimento che accompagna la persona con ipoparatiroidismo, un po' come per i diabetici, dove sia indicata la patologia e lo specifico intervento d'urgenza in caso di crisi tetanica (flebo di calcio) per poter diminuire i tempi di intervento che spesso divengono lunghi per le indagini mediche di approfondimento che in genere sono di prassi in Pronto Soccorso.
L'esperienza di questi anni mi ha insegnato che prima si interviene minore è la crisi.
Vi ringrazio per l'attenzione , e mi metto a disposizione, anche se a distanza, per eventuali collaborazioni o scambi di informazione.
Un cordiale saluti a tutti voi.
De Cecco Cristina.
Nella mia città di Padova, non vi sono pazienti con cui condividere ciò che tale patologia comporta, ecco perchè è nel mio desiderio poter interagire con l'Associazione.
Colgo subito l'occasione per chiederVi un confronto rispetto alle difficoltà che incontro nel trasporto del farmaco Forsteo che va mantenuto alla temperatura di 5/8 gradi. La difficoltà maggiore avviene negli spostamenti lunghi aerei, la borsa termica e i panetti di gel di ghiacciati hanno una durata media di 6/7 ore con una temperatura esterna di 20/25 gradi, si può portare in cabina con allegata specifica specialistica, non si può inserire in stiva perchè le temperature sono troppo basse. Se il farmaco non viene conservato adeguatamente perde efficacia (cambia anche colore da trasparente diviene giallognolo) e se ci si trova lontani dalla propria ulss si resta senza la copertura farmacologica.
C'è qualche paziente che ha trovato una soluzione a questo problema con cui posso condividere la risoluzione?
Per me è importante non solo a livello personale, ma anche professionale.
Una ulteriore informazione che mi preme è sapere se come associazione è stato improntato un tesserino di riconoscimento che accompagna la persona con ipoparatiroidismo, un po' come per i diabetici, dove sia indicata la patologia e lo specifico intervento d'urgenza in caso di crisi tetanica (flebo di calcio) per poter diminuire i tempi di intervento che spesso divengono lunghi per le indagini mediche di approfondimento che in genere sono di prassi in Pronto Soccorso.
L'esperienza di questi anni mi ha insegnato che prima si interviene minore è la crisi.
Vi ringrazio per l'attenzione , e mi metto a disposizione, anche se a distanza, per eventuali collaborazioni o scambi di informazione.
Un cordiale saluti a tutti voi.
De Cecco Cristina.
mi sono già presentata tempo fa