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ipoparatiroidismo e Forsteo
#1
Buongiorno, mi chiamo Cristina e sono residente a Padova, sono una donna di 53 anni e di professione sono una psicoterapeuta ad indirizzo clinico, ho effettuato l'iscrizione presso l'Associazione grazie alla mia Dottoressa endocrinologa che mi ha illustrato il Vostro lavoro associativo. Tale dottoressa mi segue con grande professionalità e dedizione dal dicembre 2013, quando, in seguito ad intervento di tireoidectomia totale si è manifestata una ipocalcemia iatrogena grave. Dopo un anno di cure convenzionali (calcio/calcitriolo/magnesio/vitamina D) senza esiti, in quanto i sintomi continuavano ad essere importanti e frequenti con comparse ravvicinate di crisi tetaniche conseguenti a minimi sforzi, ho iniziato la terapia con Forsteo (PTH 34), che mi somministro ancora oggi, in attesa dell'immissione in utilizzo del nuovo paratormone a molecola intera.
Nella mia città di Padova, non vi sono pazienti con cui condividere ciò che tale patologia comporta, ecco perchè è nel mio desiderio poter interagire con l'Associazione.
Colgo subito l'occasione per chiederVi un confronto rispetto alle difficoltà che incontro nel trasporto del farmaco Forsteo che va mantenuto alla temperatura di 5/8 gradi. La difficoltà maggiore avviene negli spostamenti lunghi aerei, la borsa termica e i panetti di gel di ghiacciati hanno una durata media di 6/7 ore con una temperatura esterna di 20/25 gradi, si può portare in cabina con allegata specifica specialistica, non si può inserire in stiva perchè le temperature sono troppo basse. Se il farmaco non viene conservato adeguatamente perde efficacia (cambia anche colore da trasparente diviene giallognolo) e se ci si trova lontani dalla  propria ulss si resta senza la copertura farmacologica.
C'è qualche paziente che ha trovato una soluzione a questo problema con cui posso condividere la risoluzione?
Per me è importante non solo a livello personale, ma anche professionale.
Una ulteriore informazione che mi preme è sapere se come associazione è stato improntato un tesserino di riconoscimento che accompagna la persona con ipoparatiroidismo, un po' come per  i diabetici, dove sia indicata la patologia  e lo specifico intervento d'urgenza in caso di crisi tetanica (flebo di calcio) per poter diminuire i tempi di intervento che spesso divengono lunghi per le indagini mediche di approfondimento che in genere sono di prassi in Pronto Soccorso.
L'esperienza di questi anni mi ha insegnato che prima si interviene minore è la crisi.
Vi ringrazio per l'attenzione , e mi metto a disposizione, anche se a distanza, per eventuali collaborazioni o scambi di informazione.
Un cordiale saluti a tutti voi. 
De Cecco Cristina.
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#2
Ho ricevuto per posta il calendario dell'associazione con allegata la Appi  card  dove vengono  indicati la malattia ed i farmaci necessari , grazie, ora la personalizzo (anche in inglese per quando vado all'estero) è molto utile e rassicurante.
De Cecco Cristina.
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#3
Salve a tutti Smile mi sono già presentata tempo fa Smile volevo aggiornare un po la mia situazione e magari a qualcuno potrebbe essere utile. La cosa che mi fa strano è che qui ci sia cosi pica gente.... Sarebbe bello poter condividere la propria esperienza.... Sono dell idea che il gruppo dia tanta forza a chi come te condivide fastidi e problemi legati all ipoparatiroidismo. Ho iniziato la terapia col Forsteo 6 mesi fa e gia dal primo giorno sono rifiorita. Incredibile, avevo ripreso vita. Col passare dei mesi ho iniziato a fare attenzione a cio che il corpo mi suggeriva e. Nonostante io stia meglio nel complesso, mi rendo conto di come la mia vita dia completamente cambiata. Ho dovuto rallentare in tutto, ho due bimbe piccole e non è facile ma allo stesso tempo mi rendo conto che senza questa medicina chissà come starei ora. Non so come andrà ma spero bene anche se i fastidi sono tanti. Nessun altro che fa il Forsteo? Cristina ( mi permetto di dare del tu) a te come va la cura? Buona serata Marina
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#4
Carissima Marina, condivido con te quanto l'assunzione del Forsteo cambi la vita e ci faccia sentire rifiorite perchè capaci di riprendere a fare alcune azioni della quotidianità che prima erano impossibili.
Nella mia esperienza con l'assunzione del Forsteo al mattino e prosecuzione per os di calcio e calcitriolo ad orari precisi durante poi tutta la giornata ,con il tempo, sono migliorata nella resistenza della fatica (sempre comunque piccole dosi, ma in crescendo) e questo mi ha dato sicurezza e voglia di ricominciare.
Ora l'interrogativo è : al termine del protocollo se l'Aifa non avrà concesso la possibilità di utilizzare il nuovo farmaco Natpara cosa accadrà a noi? Dovremo tornare a rinunciare a quel pò di vita serena che abbiamo conquistato? Questo mi angoscia un pò.
Uniamo le forze e le voci di protesta affinchè qualcuno ci ascolti.
Ho visto la petizione che A.P.P.I. ha inviato , ho firmato e passato a tutti i conoscenti su facebook diamole voce! E, come dici tu condividiamo tra noi il più possibile perchè ci aiuta e i rafforza.
Un caro saluto.
Cristina.
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#5
Cristina perdonami ma credo di non aver trovato il modo x attivare le notifiche e non avevo letto la tua risposta. Anche io ho firmato. Mercoledì vedrò il mio endocrinologo e sento cosa mi dirà...fino all ottava "bombetta" di forsteo stavo benissimo, poi sono iniziati forti dolori articolari... Vediamo. Continuo a sperare positivamente perché la vita è una e voglio viverla bene Smile
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